Об ассоциации
  • Как вступить в ассоциацию
  • Наши клиники
  • Партнеры
  • Лица Ассоциации
  • Этический кодекс
  • Положения, стандарты, правила
  • Реестр ассоциации
Новости
  • Новости здравоохранения
  • Новости ассоциации
  • Новости партнеров
События
  • События ассоциации
  • События отрасли
Аналитика и документы
Пресс-центр
  • Пресс-центр
  • Публикации в прессе
Контакты
    Ассоциация Частных Клиник Москвы
    Официальный сайт ассоциации
    +7 (985) 769-85-68
    Ассоциация Частных Клиник Москвы
    Об ассоциации
    • Как вступить в ассоциацию
    • Наши клиники
    • Партнеры
    • Лица Ассоциации
    • Этический кодекс
    • Положения, стандарты, правила
    • Реестр ассоциации
    Новости
    • Новости здравоохранения
    • Новости ассоциации
    • Новости партнеров
    События
    • События ассоциации
    • События отрасли
    Аналитика и документы
    Пресс-центр
    • Пресс-центр
    • Публикации в прессе
    Контакты
      Ассоциация Частных Клиник Москвы
      • Об ассоциации
        • Назад
        • Об ассоциации
        • Как вступить в ассоциацию
        • Наши клиники
        • Партнеры
        • Лица Ассоциации
        • Этический кодекс
        • Положения, стандарты, правила
        • Реестр ассоциации
      • Новости
        • Назад
        • Новости
        • Новости здравоохранения
        • Новости ассоциации
        • Новости партнеров
      • События
        • Назад
        • События
        • События ассоциации
        • События отрасли
      • Аналитика и документы
      • Пресс-центр
        • Назад
        • Пресс-центр
        • Пресс-центр
        • Публикации в прессе
      • Контакты
      • Главная
      • Новости
      • Новости здравоохранения
      • Специалисты просят правительство утвердить список из 300 орфанных заболеваний

      Специалисты просят правительство утвердить список из 300 орфанных заболеваний

      Специалисты просят правительство утвердить список из 300 орфанных заболеваний

      Группа орфанных заболеваний заявлена в стране впервые.

      28 Февраля 2019
      Специалисты подготовили и передали в Правительство РФ список 300 заболеваний, которые просят объявить орфанными. Об этом сообщил главный внештатный детский гематолог Минздрава России, генеральный директор Национального научно-практического центра детской гематологии, онкологии и иммунологии им. Дмитрия Рогачева Александр Румянцев 26 февраля на пресс-конференции в МИА «Россия сегодня». Мероприятие приурочено к Международному дню редких заболеваний, который отмечается 28 февраля.

      Он пояснил, что заболевания отобраны по критериям орфанности – числу заболевших на 10 тыс. населения. «По формальным признакам это большая группа. В европейском кондуите 5 тысяч таких болезней, и список пополняется. У нас вопрос решается следующим образом: если страна объявила заболевание орфанным, значит, она должна обеспечить этого человека полностью бесплатным лечением. И в этом сложность, потому что не для всех орфанных заболеваний есть орфанные технологии», – пояснил Александр Румянцев.

      Можно ли каждую из групп обеспечить лекарствами на основании того, что это редкие больные, задается вопросом ученый. Например, в случае с острым лимфобластным лейкозом выявлено 14 генетических типов заболевания, и каждый научились лечить определенным образом. «Мы движемся к персонифицированной медицине. Это означает, что для каждого пациента может быть найден конкретный молекулярный дефект и можно разработать метод воздействия именно на этот дефект. Таким образом, мы персонифицированно ставим диагноз и предлагаем персонифицированное лечение», – рассказал специалист.

      Группа орфанных заболеваний заявлена в стране впервые, подчеркнул Александр Румянцев: «Мы раньше даже не ставили этот вопрос. Но сейчас ставим». По его словам, об этих заболеваниях и о предложенных для них методах лечения должны знать и врачи, и пациенты, и члены их семей, и социальные работники, и правительство.

      Источник: МЕДВЕСТНИК
      • Комментарии
      Загрузка комментариев...

      Поделиться
      Назад к списку
      Подписывайтесь на новости:
      Об ассоциации
      Как вступить в ассоциацию
      Наши клиники
      Партнеры
      Лица Ассоциации
      Этический кодекс
      Положения, стандарты, правила
      Реестр ассоциации
      Информация
      Новости
      События и обучение
      Аналитика и документы
      Пресс-центр
      Наши контакты
      Наши контакты

      +7 (985) 769-85-68
      Пн. – Пт.: с 9:00 до 18:00
      117419 г. Москва, 2-й Верхний Михайловский, д.9, стр.2
      inga@apcmed.ru
      © 2022 Все права защищены. Ассоциация Частных Клиник Москвы.
      Версия для печати