Как сообщается на портале Medvestnik.ru, Госдума просит Минздрав определиться с обновлением и написанием стандартов и клинических рекомендаций по Перечню-24 редких заболеваний и рассмотреть вопрос о целесообразности составления перечня лекарственных препаратов и продуктов специализированного лечебного питания для этих пациентов.
Депутаты также просят ведомство подготовить проект по порядку формирования Перечня-24 редких заболеваний, критериев и сроков его пересмотра. Решение содержится в рекомендациях Экспертного совета по редким и орфанным заболеваниям Комитета охраны здоровья Госдумы от 26 февраля.
«После принятия поправок к закону «Об основах охраны здоровья граждан» главными станут клинические рекомендации. Они будут учитываться и при проверках качества оказания медицинской помощи. Но по большинству из этих 24 заболеваний официально принятых клинических рекомендаций нет. Как назначать лечение, как контролировать, на основании каких документов это делается, непонятно», – сообщила председатель правления Всероссийского общества орфанных заболеваний Ирина Мясникова.
Пациентское сообщество настаивает на том, чтобы ускорить принятие клинических рекомендаций и стандартов хотя бы для тех заболеваний, которые есть в перечне 24 и в программе «7 нозологий».
Член Совета Федерации Владимир Круглый предложил обсудить с экспертами возможность создания федеральных референсных центров для контроля лечения орфанных больных. Кроме этого он указал на проблемы с применением незарегистрированных препаратов. Например, препарат для взрослых не зарегистрирован для применения у детей, соответственно, его нет и в клинических рекомендациях. Как следствие, регион отказывает пациентам в обеспечении препаратом, даже несмотря на заключение специалистов федерального центра.
«Сейчас Минздрав дает разрешение на отпуск таких (незарегистрированных) препаратов. Но у регионов нет возможности оплатить их, в итоге они применяются только по судебным решениям. У нас есть примеры большого числа судебных решений, которые всегда выносятся в пользу пациентов. Но законодательно вопрос не решен. Мы подготовили законопроект, пока он получил отрицательный отзыв правительства», – сказал Владимир Круглый.