Об ассоциации
  • Как вступить в ассоциацию
  • Наши клиники
  • Партнеры
  • Лица Ассоциации
  • Этический кодекс
  • Положения, стандарты, правила
  • Реестр ассоциации
Новости
  • Новости здравоохранения
  • Новости ассоциации
  • Новости партнеров
События
  • События ассоциации
  • События отрасли
Аналитика и документы
Пресс-центр
  • Пресс-центр
  • Публикации в прессе
Контакты
    Ассоциация Частных Клиник Москвы
    Официальный сайт ассоциации
    +7 (985) 769-85-68
    Ассоциация Частных Клиник Москвы
    Об ассоциации
    • Как вступить в ассоциацию
    • Наши клиники
    • Партнеры
    • Лица Ассоциации
    • Этический кодекс
    • Положения, стандарты, правила
    • Реестр ассоциации
    Новости
    • Новости здравоохранения
    • Новости ассоциации
    • Новости партнеров
    События
    • События ассоциации
    • События отрасли
    Аналитика и документы
    Пресс-центр
    • Пресс-центр
    • Публикации в прессе
    Контакты
      Ассоциация Частных Клиник Москвы
      • Об ассоциации
        • Назад
        • Об ассоциации
        • Как вступить в ассоциацию
        • Наши клиники
        • Партнеры
        • Лица Ассоциации
        • Этический кодекс
        • Положения, стандарты, правила
        • Реестр ассоциации
      • Новости
        • Назад
        • Новости
        • Новости здравоохранения
        • Новости ассоциации
        • Новости партнеров
      • События
        • Назад
        • События
        • События ассоциации
        • События отрасли
      • Аналитика и документы
      • Пресс-центр
        • Назад
        • Пресс-центр
        • Пресс-центр
        • Публикации в прессе
      • Контакты
      • Главная
      • Новости
      • Новости здравоохранения
      • Пациенты заговорили об актуализации перечня ЖНВЛП в части орфанных препаратов

      Пациенты заговорили об актуализации перечня ЖНВЛП в части орфанных препаратов

      Пациенты заговорили об актуализации перечня ЖНВЛП в части орфанных препаратов

      Инициатива прозвучала в рамках Всероссийского форума орфанных заболеваний.

      5 Марта 2019
      Представители пациентского сообщества предложили пересмотреть орфанный сегмент перечня ЖНВЛП. С такой инициативой выступил сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Общероссийской общественной организации инвалидов-больных рассеянным склерозом Ян Власов во время Всероссийского форума орфанных заболеваний 1 марта.

      «Наука идет вперед. Появились лекарственные препараты, которые позволяют лечить те орфанные заболевания, которые раньше не лечили, поэтому данные препараты не попадали в перечень ЖНВЛП», – отметил он, уточнив, что аналогичная ситуация наблюдается с лечебным питанием. Лечебное детское питание получает меньше 10% детей и только в стационарах. «Мы что не можем приравнять лечебное питание к лекарственных препаратам? В перечне ЖНВЛП строка "лечебное питание" есть – она пустует», – отметил эксперт.

      Как заявил сопредседатель Всероссийского союза пациентов, президент Всероссийского общества гемофилии Юрий Жулёв, сейчас происходит эволюция в лечении орфанных заболеваний. Например, у пациентов с гемофилией появилась возможность заменить внутривенные уколы несколько раз в неделю одной подкожной еженедельной инъекцией. «Я видел ребят из Швеции, они спортсмены и при этом живут с тяжелой формой гемофилии. Подобная ситуация со многими другими заболеваниями. Вопрос: как быстро будут доступны нам эти новые технологии и лекарственные препараты и кто за них заплатит? Чаще всего по цене эти препараты не под силу ни пациентам, ни членам их семей. У нас должен быть выстроен механизм, который должен позволять этим препаратам быстро заходить на рынок. Мы понимаем, что невозможно получить все и сразу, но механизм должен быть понятен: когда мы сможем получить такое лечение»,– сказал он.

      По данным, которые приводил заместитель министра промышленности и торговли РФ Сергей Цыб на IX Всероссийском конгрессе пациентов, в 2018 г. перечень ЖНВЛП насчитывал 734 позиции, это почти 7 тыс. торговых наименований лекарственных препаратов. Более 81% перечня приходится на отечественные препараты, подавляющее большинство которых производится с готовой лекарственной формой. Как сообщил на форуме заместитель директора Департамента развития фармацевтической и медицинской промышленности Минпромторга Дмитрий Галкин, за последние 5 лет российские производители вывели на рынок 8 новых МНН препаратов для лечения редких заболеваний, еще по пяти МНН в 2019–2020 гг. стартует этап клинических испытаний.

      Источник: МЕДВЕСТНИК
      • Комментарии
      Загрузка комментариев...

      Поделиться
      Назад к списку
      Подписывайтесь на новости:
      Об ассоциации
      Как вступить в ассоциацию
      Наши клиники
      Партнеры
      Лица Ассоциации
      Этический кодекс
      Положения, стандарты, правила
      Реестр ассоциации
      Информация
      Новости
      События и обучение
      Аналитика и документы
      Пресс-центр
      Наши контакты
      Наши контакты

      +7 (985) 769-85-68
      Пн. – Пт.: с 9:00 до 18:00
      117419 г. Москва, 2-й Верхний Михайловский, д.9, стр.2
      inga@apcmed.ru
      © 2021 Все права защищены. Ассоциация Частных Клиник Москвы.
      Версия для печати